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13.03.2010 25 Jahre Tuberöse Sklerose

Verein wurde Ansprechpartner für Betroffene

Mit der Landesehrennadel ausgezeichnet wurde das Engagement von Uschi Reiser. Übergeben wurde sie im Auftrag des baden-württembergischen Ministerpräsidenten Stefan Mappus durch Bürgermeister Franz Masino


Auf 25 erfolgreiche Jahre kann die deutschlandweit tätige Selbsthilfegruppe "Tuberöse Sklerose" zurückblicken. Ihr Jubiläum feierte sie in Waldbronn, dem Wohnsitz von Uschi und Dietmar Reiser, deren Sohn an dieser seltenen Krankheit leidet. Uschi Reiser war es auch, die den Verein vor 25 Jahren mit initiierte und bis heute als Kassiererin dafür sorgt, dass genügend Mittel vorhanden sind, um Forschungsvorhaben anzustoßen. Parallel zum Jubiläum fand in Waldbronn die Jahrestagung 2010 statt, bei der in zahlreichen hochkarätigen Vorträgen führende Wissenschaftler, aus Deutschland, Großbritannien und den USA über neueste Forschungsergebnisse und Verbesserungen in der Therapie berichteten.

In der Albtherme dankte Vorstand Helmut Hehn (3.v.li.) Alfons Zschockelt vom Lions-Club und der Gemeinde für die Einladung in die Albtherme


Vorbereitet wurde die Jahrestagung vom Bundesvorstand, der bereits ab Freitag in Waldbronn tagte. Auf Einladung der Gemeinde und des Lions-Club stand ein Besuch in der Albtherme auf dem Programm, bei dem sich die Vorstandsmitglieder die Fitness für die folgenden beiden Tage holten. Am Freitag-Abend feierten alle gemeinsam bei einer Aufzeichnung von MPTV in der Alten Fabrik in Neurod.

Beim Empfang im Foyer des Kurhauses (.v.li.) MdL Werner Raab, Ministerpräsident Roland Koch, Bürgermeister Franz Masino, Uschi Reiser und Anke Koch

Am Samstag stand dann die Jahrestagung zum 25-jährigen Jubiläum an. Sie wurde aus mehreren Gründen zu einem Großereignis. Zunächst mussten die Besucher ein Spalier aus Musikern des Musikverein "Edelweiß" Busenbach passieren, die gekommen waren, um den hessischen Ministerpräsidenten Roland Koch und seine Frau Anke musikalisch in Waldbronn willkommen zu heißen. Anke Koch engagiert sich seit zehn Jahren als Schirmherrin für den Verein Tuberöse Sklerose.

Im Kurhaus (1.Reihe v.li.): MdB Axel E. Fischer, MdL Werner Raab, Ministerpräsident Roland Koch, Anke Koch, Bürgermeister Franz Masino

Bundesvorsitzender Helmut Hehn begrüßte zu Beginn Waldbronns Bürgermeister Franz Masino, dem er für "wahnsinnig gute Unterstützung" durch die Gemeinde dankte und gleichzeitig auch die Bürgermeister mehrerer Nachbargemeinden willkommen heißen konnte. Sein weiterer Gruß galt den Abgeordneten Axel E. Fischer MdB und Werner Raab MdL. Sein besonderer Gruß galt dem hessischen Ministerpräsidenten Roland Koch und seiner Frau. Er freute sich auch über die Anwesenheit von TS-Vereinen benachbarter Länder.

Bei der Jubiläumsbundestagung trugen sich Schirmherrin Anke Koch und ihr Mann, der hessische Ministerpräsident Roland Koch ins Goldene Buch der Gemeinde ein, aufmerksam beobachtet von Bürgermeister Franz Masino

"Hinter einer starken Frau steht oft ein starker Mann", wandelte Bürgermeister Franz Masino ein geflügeltes Wort bei der Begrüßung von Anke und Roland Koch um und stellte fest: "Waldbronn freut sich, Sie hier zu haben!" Das Jubiläum werde sicher in Waldbronn gefeiert, weil hier mit Uschi Reiser ein sehr aktives Gründungsmitglied zu Hause ist. Die Beziehung, die sich unter seinem Amtsvorgänger Harald Ehrler aufgebaut habe, werde von der Gemeinde fortgesetzt. Uschi Reiser habe sich als Betroffene in den Dienst der guten Sache gestellt. Als Dank und Anerkennung für ihr ehrenamtliches Engagement verlieh er Uschi Reiser im Auftrag des Ministerpräsidenten die Ehrennadel des Landes Baden-Württemberg. Die Ehrung wurde von den Teilnehmern mit stehendem Beifall honoriert.

Ministerpräsident Roland Koch bei seiner viel beachteten Ansprache

"Der Mensch hilft sich selbst am besten", nach diesem Wort haben vor 25 Jahren Betroffene einen Hilfsverein gegründet, sagte MdB Axel E. Fischer auch im Namen seines Landtagskollegen Werner Raab. Der Erfolg der Arbeit spiegle sich auch im Mitgliederzuwachs wieder, der mittlerweile eine regionale Differenzierung ermögliche. Mit einem Scheck über 2.500 Euro war Sparkassendirektor Kurt Rössler gekommen, um zum Jubiläum zu gratulieren.
"Im wesentlichen spiele ich heute die Rolle des begleitenden Ehemanns", meinte Roland Koch mit Blick auf das Engagement seiner Frau. Tuberöse Sklerose sei eine Krankheit, die nicht selbst verschuldet sei, das Schicksal gebe sie einem mit. Hier sei wichtig, dass Betroffene nicht alleine sind. Dem Verein "Tuberöse Sklerose Deutschland" sei es gelungen, Ansprechpartner für Betroffene zu werden. In seiner Arbeit stehe er auf zwei Beinen: einmal gelte es Betroffenen zu helfen, müsse mit Geld und einem funktionierenden Netzwerk Forschung aktiviert werden.

Gewaltig war die Spendensumme, die Freunde und Verwandte der Familie Reiser in Waldbronn und Umgebung bei den unterschiedlichsten Anlässen gesammelt hatten

Die Politik, so Koch, werde zugeben müssen, dass sie nicht alles tun kann, was getan werden müsste. Dazu seien die Probleme zu vielfältig. Man müsse sich von der Vorstellung verabschieden, der Staat könne alles tun. "Selbst wenn wir Ihnen alles Geld abnehmen, wird es nicht reichen!", so Koch in seiner mehrfach von Beifall unterbrochenen Rede. In einem Verein dagegen befinde man sich in einer Schicksalsgemeinschaft und sei kein "Fall", wie bei manchen Behörden. "Mitleiden ist nur bei Menschen möglich, die ein gleiches Schicksal teilen".
Selbsthilfe im Gesundheitswesen habe in Deutschland eine erfolgreiche Tradition. Er hielt ein leidenschaftliches Plädoyer für die Familie, die selbst rund um die Uhr betreue. Vor diesem Hintergrund müsse der Vorschlag von Bundesfamilienministerin Christina Schröder ernsthaft diskutiert werden. Gegen TS könne man nichts tun, sie sei nicht selbst ausgesuchtes Schicksal. Gebraucht würden Menschen, die sich als Gesunde anstrengen, gesund zu bleiben. Bewusst eingegangenes Risiko sollte von Betroffenen mitfinanziert werden. Die Gesundheitsreform müsse kommen, denn wenn "wir nichts verändern, ist der Laden in wenigen Jahren bankrott", mahnte der Ministerpräsident.
Koch ging danach auf die Gen-Diagnostik ein, mit der richtige Rezeptoren durch Medikamente eingesetzt werden könnten. Kritisch sei aber zu fragen, wo die Grenze für die Medizin liege. Werden Krankheiten ausgeschlossen oder Menschen gebaut? Es gebe kein Recht des Menschen, mit der Gen-Technik am Menschen "herumzufummeln", das verbiete schon die besondere Wertschätzung für jeden einzelnen Menschen, so wie er ist. Das sei auch eine Grundlage des "Vereins Tuberöse Sklerose". Eine Belastung dürfe nie einem Einzelnen alleine aufgebürdet werden. "Sie können stolz darauf sein, dass Sie in Deutschland eine Gemeinschaft sind, die sich um Betroffene kümmert", beendete Roland Koch seine Ansprache.
Nach dem Eintrag des Ehepaares Koch in das Goldene Buch der Gemeinde Waldbronn sagte Anke Koch, dass Tuberöse Sklerose ein sehr starker Verein sei. Der Schwere der Krankheit und den übergroßen Belastungen, die sie hervorrufe, stehe eine Gemeinschaft gegenüber, die sich menschlich begegne und in der viele beeindruckten durch ihre Kraft zum Helfen.  Durch ein tieferes Einsteigen in die Forschungsarbeit wurde Hilfe von außen notwendig. Diese Arbeit werde durch den wissenschaftlichen Beirat und ein internationales Netzwerk intensiviert. Für viele sei aber die familiäre Nähe wichtig, sie mache die Qualität einer Selbsthilfegruppe wie der Tuberösen Sklerose letztlich aus.

Im Anschluss an den Festakt besuchte Ministerpräsident Roland Koch die Bäckerei Richard Nußbaumer, wo Betriebsleiter Bruno Rihm durch die Produktionsräume führte

Ein freudiges Ereignis war auch die Spendenübergabe aus Waldbronn. Aus den verschiedensten Aktionen und von unterschiedlichen Seiten wurden insgesamt 31.800 Euro Spenden übergeben. Beteiligt waren daran die Waldbronner Vereine ebenso wie Familienangehörige von Dietmar und Uschi Reiser, die nur noch tief bewegt und den Tränen nahe "Danke, Danke" sagen konnte. Während im Kurhaus die Jahrestagung mit Fachreferaten begann, besuchte Ministerpräsident Roland Koch mit den beiden Abgeordneten und Bürgermeister Franz Masino die Bäckerei Richard Nußbaumer. Betriebsleiter Bruno Rihm erläuterte dabei die Produktionsabläufe.

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