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10.06.2005 Ehrung für ehrenamtliches Engagement

Ministerpräsident Koch ehrt Waldbronner Ehepaar
20 jährige ehrenamtliche Arbeit für Selbsthilfegruppe

Geehrt wurden Uschi und Dietmar Reiser als Gründungsmitglieder durch (v.li.) Hessens Ministerpräsident Roland Koch, seine Frau Anke, der Schirmherrin des Vereins, und dem Bundesvorsitzenden Helmut Hehn


Als am 15. Februar 1984 beim Sohn Ralph des Ehepaars Ursula und Dietmar Reiser aus Waldbronn die Krankheit Tuberöse Sklerose diagnostiziert wurde, wusste selbst die Ärztin in der Kinderklinik Karlsruhe nur das, was sie selbst aus dem klinischen Wörterbuch erfahren hatte. Tuberöse Sklerose ist eine Systemerkrankung, die fast alle Organe wie Gehirn, Haut, Herz, Nieren und auch Lunge betreffen kann, wo sich meist gutartige Tumore bilden, die jedoch die normale Funktionen beeinträchtigen. Dadurch treten epileptische Anfälle auf, häufig kombiniert mit einer geistigen Behinderung und Autismus. Die Lebenserwartung ist nicht einzuschätzen.
1 von 8.000 Personen ist weltweit von Tuberöse Sklerose (TS) betroffen. Tuberöse Sklerose ist nicht heilbar. Mit diesem Wissen um die Krankheit ihres Sohnes nahmen Ursula und Dietmar Reiser aus Waldbronn das 6 Monate alte Baby wieder mit nach Hause, das sich von Tag zu Tag weiter von seinem gesunden Allgemeinzustand zurückentwickelte. Nur Betroffene können erahnen, in welchem Schockzustand sich die Eltern befanden.
Tuberöse Sklerose war so unbekannt, dass Kinder - und Allgemeinärzte immer das Klinische Wörterbuch zu Rate ziehen mussten. Ein Anzeige, die das Ehepaar in der Zeitschrift Eltern aufgab, um evtl. Kontakt  mit anderen betroffenen Eltern aufzunehmen, war tatsächlich erfolgreich und es war für sie eine unglaubliche Erleichterung, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
Das Ehepaar Reiser gründete 1985 mit 5 weiteren Elternpaaren betroffener Kinder die Selbsthilfegruppe "Tuberöse Sklerose Deutschland e.V." Das Vereinsziel sollte die Verbreitung von Informationen über diese seltene Krankheit sein, die Förderung von Kontakten, Unterstützung von Betroffenen und die Förderung der Forschung.
Ursula Reiser übernahm das Amt der Kassenführung innerhalb des Bundesvorstandes, das sie seit 20 Jahren bis heute begleitet. Seit dieser Zeit arbeitet sie mit der Sparkasse Ettlingen zusammen, die auch durch Spenden die Selbsthilfegruppe unterstützte. Heute nach 20 Jahren zählt der Verein fast 800 Mitglieder. Jedes Krankhaus in Deutschland verfügt über Informationsmaterial für Neu-Betroffene. Diese können sich sofort im Internet unter
www.tsdev.org informieren und Kontakte zu anderen Betroffenen aufnehmen.
Durch Spenden konnte die Selbsthilfegruppe Forschungsprojekte unterstützen, die zunächst die defekten Gene bestimmten, die TS verursachen. Anke Koch, die Frau des hessischen Ministerpräsidenten Roland Koch, konnte als Schirmherrin gewonnen werden. Die internationale Zusammenarbeit der Selbsthilfegruppe bringt weitere Erkenntnisse über die Krankheit. Ursula und Dietmar Reiser hatten sich 1985 zwei Ziele vorgenommen: ihren Sohn so lange wie nur möglich bei sich zu Hause zu pflegen und mitzuhelfen diese Krankheit bekannter zu machen, damit Neu-Betroffene nie mehr, wie sie selbst, ohne weiteres Wissen mit Tuberöse Sklerose konfrontiert werden. Beides konnten sie bis heute verwirklichen.
Der Wunsch, TS heilen zu können, bleibt noch offen. Doch die Hilfe in praktischer und finanzieller Form von Verwandten, Freunden, Bekannten, Firmen und Institutionen, gerade auch hier aus ihrer Heimatregion, helfen die Vereinsziele weiter zu verfolgen.
Ein Herzenswunsch des Ehepaares wäre, weitere Mitglieder für die Selbsthilfegruppe gewinnen zu können, denn staatliche Förderung ist leider auch von der Mitgliederzahl abhängig.
Mit einem Jahresbeitrag von nur 20 Euro könnte dem Verein sehr geholfen werden. Über die Internetseite oder auch über das Ehepaar Reiser kann man auf einfache Weise der Selbsthilfegruppe beitreten.

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